My Story
34 JAHRE UNERKANNT ● 2 CM TUMOR ● OP 2024 ● REBORN
Dezember 2024
Wenn du auf dem Bild unten genau hinsiehst, erkennst du einen Schnitt an meinem Hals. Er stammt von meiner Operation im September 2024. Nach einem Jahrzehnt ohne oder mit falscher Behandlung wurde bei mir endlich primärer Hyperparathyreoidismus diagnostiziert, eine Krankheit, die mich die letzten 34 Jahre meines Lebens krank gemacht hat. Manchmal fühlte es sich an wie „ADHD on steroids“: massiver Brain Fog, extreme Reizüberflutung, das Gefühl, ein 80-Jähriger im eigenen Körper zu sein. Ich litt unter schmerzenden Muskeln und Sehnen, konnte keine Muskelmasse aufbauen, hatte extremen Durst und starke Gewichtsschwankungen. Es fühlte sich an, als hätte ich lebensbedrohliche Zustände wie Herzrhythmusversagen. Es gab Zeiten, in denen ich dachte, ich sei dumm, weil ich so anders war als andere Menschen.
Die Fotografie fühlte sich nicht mehr gut an. Nichts tat das. Es gab Nächte, in denen ich dachte, ich würde sie nicht überstehen. Vor etwa 15 Jahren bemerkte ich, wie krank ich wirklich war: Mein Verhalten und mein Kopf funktionierten nicht so, wie sie sollten. Es dauerte weitere 15 Jahre bis zur Operation. Rückblickend hat das mein ganzes Leben zerstört. Mein Magen stellte seine Arbeit ein, angegriffen von den hohen Kalziumwerten, wie jeder andere Teil meines Körpers auch. Das Frustrierendste daran: Niemand glaubte mir. Ich wusste, dass ich krank war und etwas nicht stimmte. Aber versuch mal, Ärzten zu erklären, dass du genau weißt, was du hast.
Ich konnte mich nicht konzentrieren, mein Kopf lief permanent im Overdrive. Ich wollte laufen, konnte aber nicht. Ich konnte nicht mehr zuhören und nicht mehr lesen. Die Kopfschmerzen und die Schlaflosigkeit machten mich wahnsinnig. Ich versuchte es mit Joggen und Fitnessstudio, aber das Kalzium hatte sich in meine Muskeln eingelagert, und der tägliche Schmerz gab mir das Gefühl, 80 Jahre alt zu sein. Ich konnte nicht mehr als eine Tasche auf einmal tragen und sah so schlecht, dass ich eine Brille brauchte. Es war, als hätte mein Sehen das „3D“ verloren, verursacht durch Kalziumkristalle in den Augen, die ich jeden Morgen nach dem Aufwachen sehen konnte. Das war vor fünf Jahren.
Der lange Weg zur Diagnose
2014 bekam ich den ersten echten Beweis, dass ich die ganze Zeit recht hatte: ein Bluttest nach einem Krankenhausaufenthalt wegen plötzlicher Bewusstlosigkeit. Mein Kalziumwert lag über der Norm, aber niemanden interessierte es. Von da an zeigte jeder meiner zahlreichen Bluttests dasselbe Bild: Kalzium hoch, Magnesium und Vitamin D niedrig. In der Differentialdiagnostik ist das ein Alarmsignal, aber wieder: niemanden interessierte es. Meine Herzprobleme wurden derweil so schwer, dass man mir fälschlich ein Wolff-Parkinson-White-Syndrom diagnostizierte, eine Erregungsleitungsstörung des Herzens. Eine elektrophysiologische Untersuchung samt Kryoablation sollte die vermeintliche Leitungsbahn veröden, aber dort fand man: nichts. Die Kalziumwerte blieben trotzdem auffällig.
Ich ging von Arzt zu Arzt, mit immer mehr Symptomen, und beharrte auf meiner Selbstdiagnose, bis mich ein Arzt endlich zur Tumorszintigraphie des Halses überwies. Zwischenzeitlich besuchte ich endokrinologische Spezialisten, die mich ebenfalls falsch einschätzten: Mein Zustand komme vom Vitamin-D-Mangel, ein sekundärer Hyperparathyreoidismus. Das stimmte nicht und wäre differentialdiagnostisch leicht auszuschließen gewesen. Dann kam das Ergebnis der Szintigraphie: ein 2 cm großer Tumor an meiner Nebenschilddrüse. Jetzt hatte ich es schwarz auf weiß. Ich hatte die ganze Zeit recht. Das war so wichtig, denn es gab Momente, in denen ich richtig depressiv wurde und dachte, ich bilde mir das alles nur ein. Nebenbei wurde eine Osteopenie festgestellt: Das Kalzium wurde aus meinen Knochen ins Blut ausgewaschen, was mir im letzten Jahrzehnt etliche Brüche eingebracht hat.
Die OP, der wichtigste Tag meines bisherigen Lebens
Eine einfache Operation war es nicht, denn ich habe das Von-Willebrand-Syndrom, eine angeborene Gerinnungsstörung, die zu starken Blutungen führen kann.
Der Abend nach der OP war wie das Aufwachen aus einem Albtraum. Nein, wirklich: Es war so extrem, „like being reborn“. Es war unglaublich. Das Erste, was ich bemerkte, war mein Kopf. Er war leer, wirklich leer. Als hätte jemand eine nervtötende Stimme zum Schweigen gebracht; der Nebel lichtete sich augenblicklich. Das Zweite: wie scharf ich sehen konnte. Ich brauchte meine Brille nicht mehr. Es war, als würde ich wieder in Farbe sehen, als hätte ich die Fähigkeit zurück, die Welt wirklich wahrzunehmen. Das Dritte: Meine Haut begann sich zu schälen und der überschüssige Talg kam heraus; vor der OP war meine Haut fettig und feucht gewesen. Am Tag nach der Operation fühlte ich mich großartig. Ich war erstaunt, geschockt und konnte es nicht glauben.
Von da an wurde es besser und besser. Exakt vier Wochen nach der OP begann mein Magen wieder zu arbeiten. Zum ersten Mal in meinem Leben konnte ich das Leben genießen. Ich meine: wirklich genießen. Einfach draußen in der Sonne stehen und präsent sein, ohne dass der Kopf rast wie ein Motor im Overdrive. Meine Schmerzen verschwanden, meine Augen konnten wieder Menschen in der Ferne erkennen. Und das Beste: Ich konnte wieder ohne Brille durch meine Leica schauen. Meine Stimmung besserte sich, die Angst in meinen Gedanken verblasste. Es war, als hätte sich eine Dunkelheit von meinem Geist gehoben. Meine Ausdauer wuchs, meine Kraft kam zurück. In den ersten Wochen war es, als würde mein Körper das Draußensein und das Gehen regelrecht einfordern.
Zwei Monate danach
Während ich das hier schreibe, sind zwei Monate seit der OP vergangen, und ich bin verblüfft, wozu mein Gehirn fähig ist. Da es nicht mehr überreizt ist, hat es Raum, zu wachsen und besser zu arbeiten. Ich erinnere mich besser, bin ruhiger, habe klarere Gedanken und denke in der richtigen Reihenfolge; vorher fühlte es sich an wie ständiges Stolpern und Fallen. Vor einigen Jahren wurde bei mir ADHS diagnostiziert, aber es fühlt sich an, als hätte die OP es herausgerissen. Und zum ersten Mal habe ich das Gefühl, mir Dinge bildlich vorstellen zu können, Bilder im Kopf zu sehen. Das konnte ich nie zuvor.
Es gäbe noch so viel mehr zu beiden Seiten dieser Geschichte zu erzählen, aber für jetzt ist es genug. Zum ersten Mal fühle ich mich wieder großartig, als hätte sich mein Leben zum Besseren verändert. Meine Freundin sagte über diese Zeit: „There is a sparkle in your eyes again.“
Danke.
Und falls dir diese Symptome bekannt vorkommen: Lass deine Kalzium- und Parathormonwerte prüfen und bleib hartnäckig. Es könnte dein Leben verändern.
